Soy madre de dos hijos, ambos con personalidades muy distintas. Con todo, comparten costuras internas cosidas a mano en cuanto a principios, valores y creencias que hacen que sean coherentes en cuanto a su fe y responsables de ella en su filosofía de vida. Uno de ellos tiene síndrome de Down. 

Pocas horas después de nacer Eduardo ya teníamos en nuestras manos un ejemplar del libro de Josep María Espinàs: “El teu nom es Olga”. A través de una serie de 17 cartas, el autor se dirige a Olga, su hija con síndrome de Down y reflexiona sobre la vida y la condición humana. El libro es un alegato a favor del respeto a la diferencia. Aunque no es un libro muy extenso, no sabría decir la cantidad de veces que tuve que interrumpir su lectura sencillamente para llorar. Me costó terminar su primera lectura, lo he vuelto a leer en varias ocasiones, siempre lo tengo cerca. La generación de Olga, con la contribución del libro, fue la primera que se movilizó para normalizar la diferencia, ayudando a mirar la vida desde otra perspectiva, conmoviendo desde la ternura y la alegría: “Con tu hilo de voz hemos entonado, querida Olga, el canto de la vida”, le dijo su padre. 

No todos podemos escribir un libro como el que mencionamos, pero todos podemos tener gestos pequeños, constantes, simbólicos para apoyar el respeto a las personas con discapacidad y su plena inclusión en la sociedad.  Hoy en día nuestros hijos e hijas van a las escuelas ordinarias, cursan estudios de la ESO, así como ciclos formativos varios, logrando encontrar empleo en empresas ordinarias. Nuestra sociedad ha evolucionado positivamente en este sentido, logrando mejor calidad de vida, pero queda mucho por hacer y asumir ante los desafíos que se presentan.

El 3 de septiembre de 2021 entró en vigor la reforma legal que puso fin a la incapacitación en España por razón de discapacidad. Es el avance más importante referente a los derechos de las personas con discapacidad. Esta nueva norma garantiza los derechos acordes a la dignidad de las personas con discapacidad que no solo son titulares de derechos, sino que tienen la posibilidad de ejercerlos. Así, pues, se facilita la autonomía y participación consciente de toda persona con discapacidad.

¿Quién no recuerda la película Campeones de Javier Fresser? La cual en el año 2019 en los premios Goya recibió tres galardones: mejor película, mejor canción original y mejor actor revelación que se concedió a Jesús Vidal que compartió un discurso emotivo: “Señoras y señores de la Academia, ustedes han distinguido como Mejor Actor Revelación a un actor con discapacidad. No saben lo que han hecho. Me vienen a la cabeza tres palabras: Inclusión, diversidad y visibilidad, ¡que emoción! Muchísimas gracias”. 

Fuimos muchos aquella noche que celebramos aquella oportunidad tan bien aprovechada por Jesús Vidal en aras de hacer camino donde parece que no haya, y hacerlo dando pasos adelante con generosidad, pensando en aquello que pueda suponer bienestar de otros y altura de miras, apuntando al futuro con certeza, que da seguridad y motiva al buen ánimo: Inclusión, diversidad, visibilidad. Ese es el camino a transitar juntos, evitando callejones sin salida, o atajos. Nos los hay para la plena integración, pero hay fruto en toda buena labor bien hecha. 

En España hay una prevalencia de 35.000 personas con síndrome de Down.

Hay 5 nacimientos de bebés con síndrome de Down por cada 10.000 nacimientos.

En los años 80-90 el número era de 17 nacimientos de bebés con síndrome de Down por cada 10.000 nacimientos.

Se da una tendencia muy importante al descenso de la natalidad desde 1980 hasta hoy en todos los países analizados por sus datos. En el caso de España es clamorosamente llamativo, el sociólogo Agustín Huete dijo: “En ningún lugar del mundo en los que hemos encontrado documentación ha habido un descenso tan grande de la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down”. 

De los bebés que nacen con síndrome de Down, dos tercios son niños y un tercio niñas.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por un cromosoma extra. Mayoritariamente, las personas tienen dos copias de todos los cromosomas, y las personas con síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21.

Es la principal causa de discapacidad intelectual cognitiva, la alteración genética humana más común. Se da de forma espontánea, y se produce en todos los países y todas las etnias, con una incidencia de 1 por cada 600/700 concepciones en el mundo. Únicamente se puede demostrar como factor de riesgo la edad materna cuando supera los 35 años, y de forma excepcional en un 1% de los casos por herencia de los padres.

No es una enfermedad, y tampoco existen grados de síndrome de Down, esta alteración es muy variable en cada persona. Pueden demostrar algunas características comunes, aunque cada persona es singular, con apariencia, personalidad y habilidades únicas. Algunos pueden presentar complicaciones de salud: cardiopatías, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, o endocrinas. Tienen rasgos físicos parecidos a sus familiares y características de las personas con síndrome de Down.

Sus personalidades, enfoques, decisiones, habilidades, propósitos y proyectos serán quienes les definan y su discapacidad una característica más de su persona. 

En el caso de mi hijo es extrovertido, atrevido, aventurero, el que nos cuenta los chistes porque le encanta que nos riamos, que disfruta cantando, aunque luego llueva. A quien encuentras de mañana arrodillado, orando a Dios, y llena la casa de textos bíblicos. El que nunca olvida besarnos, decirnos cuanto nos ama, enviarnos mensajes y recordarnos lo importantes que somos para él. Cuantas gracias hemos dado a lo largo de los años por sus amigos Meri, Ignasi, e Inma, amigos desde la infancia, que muchas veces le han frenado en alguna aventura con un ¡Fernández!.

Todos únicos, auténticos, viven sus vidas como cualquier otro.     

No presentemos al síndrome antes que a la persona. Cometí esta torpeza en una ocasión tratando de explicar quién era él. En vez de describir sus pequeños guiños, o como me maravilló el primer día que fijó sus preciosos ojos azules en los míos y quedé prendada de él. En vez de presentar a Educhi presenté al Sr. síndrome. 

Me di cuenta de la necesidad de un orden correcto y aprendí la lección comenzando a mostrarlo al mundo tal y como era y que ellos sacasen sus propias conclusiones. 

Volviendo al libro de Josep María Espinàs escribiendo a Olga: “Tú no lo sabes, pero cada vez que te acercas y dices soy yo, no solo te sitúas exactamente en tu lugar, sino que haces que yo reconozca el mío, y pones en su lugar el resto de las cosas.” 

No hay inclusión plena sin convivencia. Abramos espacios para la plena inclusión, y visibilidad de la diversidad. Demos oportunidades, aprovechemos los recursos humanos que tenemos para hacer visible lo invisible, ¡que baje el cielo a la tierra y se llene la casa!

Nuestras iglesias deben avanzar en los valores fundamentales que posibilitan que las personas con discapacidad, al igual que el resto, los vivan, no siendo espectadores, sino participantes de forma visible, presente y continua.

Es posible una vida activa, vinculada con otros y comprometida con Jesús y con su iglesia para toda persona con discapacidad. No digo que sea fácil, digo que es posible, que debe ser posible, que es nuestra responsabilidad, que lo sea. 

“¿Es que la gente para que sea válida tiene que ser como yo? ¿Es que el hinojo es defectuoso porque no es una rosa?” J.M.Espinàs.

Cuando mi hijo nació los hermanos Dan Smitt y Margarita, su esposa, nos visitaron de sorpresa a casa con una palabra de Dios para la vida de Edu. Tardé años para ir entendiendo su poderoso mensaje, e impresionándome cuán Fiel es Dios: “Todo lo hizo hermoso en su tiempo, y ha puesto eternidad en el corazón de ellos, sin que alcancé el hombre a entender la obra que ha hecho Dios desde el principio hasta el fin”. Eclesiastés 3:11

DOWN España

DOWN ESPAÑA surge como una iniciativa del movimiento asociativo vinculado a las familias, que en la década de los 80 se plantearon modificar el camino que sus hijos tenían predeterminado por las organizaciones existentes en aquella época, vinculadas a la atención especial y a las instituciones asistenciales, especiales y cerradas. La puesta en marcha de experiencias de “Estimulación Precoz” a mediados de la década de los 70, proporcionó una visión muy distinta de las posibilidades de las personas con síndrome de Down.

La posibilidad de acudir a la escuela ordinaria abierta por la LISMI que se empezó a vislumbrar a mitad de los años 80, dio el espaldarazo definitivo a unas familias que buscaban -por encima de cualquier otra cosa- la integración de sus hijos, primero en su propia familia, después en la escuela y a continuación en la sociedad, haciéndoles visibles, por primera vez, en su entorno mas próximo, en su barrio, en su ciudad, etc…

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