Comprendiendo el autismo
El autismo no es una enfermedad, no se cura con medicinas. El autismo es un funcionamiento diferente del cerebro. Es el conjunto de alteraciones en el neurodesarrollo que se muestran a través de la alteración en la interacción y la comunicación social, también en patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades o intereses. Comparten un núcleo común pero muestran una gran variabilidad de conductas y expresiones. Hay una enorme variabilidad entre una persona y la otra, desde una forma de autismo de alto funcionamiento conocida como síndrome de Asperger hasta poder tener graves limitaciones. También pueden aparecer cambios significativos a lo largo del ciclo vital.
Las personas no se hacen autistas, sino que nacen con autismo, aunque en los primeros meses de vida no se nota ninguna diferencia. Hay muchas causas que se sabe que pueden provocar autismo, pero no se sabe bien porqué hay niños que lo desarrollan y niños que no.
Todos somos diferentes por fuera y también por dentro. Cada persona tiene gustos diferentes y cosas que se le dan mejor y peor que a otros.
Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) tienen en común que son buenos con las imágenes, tanto, que muchas veces se les llama pensadores visuales. Dicen las cosas que realmente piensan. Tienen claro lo que quieren y también lo que no quieren. Cuando se centran en su interés pueden llegar a tener un gran éxito. Suelen ser personas perfeccionistas. Suelen tener una manera diferente de interpretar el mundo por lo que sus alternativas ante diversos problemas pueden ser novedosas e ingeniosas. Suelen ser tenaces para conseguir sus propios objetivos y pueden desarrollar ciertas habilidades por encima de la media. Entre otras muchas fortalezas. Y para desmontar un falso mito en torno al autismo, estos pueden ser cariñosos, llegando a disfrutar de la compañía de los demás. Por otro lado les pueden resultar difícil las relaciones sociales y comunicativas, pueden tener alteraciones en el procesamiento sensorial, déficit en las funciones ejecutivas y pensamiento rígido. A nivel emocional suelen tardar más tiempo en re-establecer el equilibrio emocional.
Es una bendición que en nuestro país hay muchos programas que ayudan a los niños y adultos con TEA y a sus familias. En el momento del diagnóstico las familias se sienten abrumadas con sus emociones y preocupaciones por los desafíos del día a día de su hijo o hija con TEA. Las emociones dolorosas son naturales. Si acepta sus reacciones y reconoce sus sentimientos podrá seguir adelante. Es necesario acompañar a las familias para que vean al niño como el niño (o adolescente o persona adulta), con sus puntos fuertes y así tirar de ellos para los que no están tan fuertes.
Las intervenciones recomendadas para el tratamiento de personas con TEA han de tener un carácter psicoeducativo y estar orientadas a proporcionar apoyos que favorezcan su desarrollo personal, inclusión social y mejorar su calidad de vida y la de su entorno familiar.
Para acercarnos al mundo de la discapacidad, primero tenemos que entender que es la capacidad. La capacidad describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o acción (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud). La capacidad de poder funcionar, de dar una respuesta ajustada a las demandas del entorno.
La capacidad de funcionamiento está determinada por el mundo en el que vivimos. El entorno es facilitador o barrera de la capacidad de la persona. Si queremos ser facilitadores es importante conocer y comprender, en este caso a las personas con autismo. Por ello compartiré contigo algunas orientaciones para favorecer la relación social y el bienestar emocional de las personas con TEA.
- Poniéndote en su lugar (intentando pensar cómo se siente, qué le puede estar pasando).
- No suponiendo sino preguntando si tienes dudas de como esta, que necesita.
- Respetándole como te gustaría que te respetaran a ti.
- Tratándole como a un@ más, pero teniendo en cuenta que necesita más ayudas.
- Intentando incluirle en las actividades pero respetando si no quiere hacerlo.
- Ayudándole a mirarte, él o ella quiere escucharte.
- Hablando despacio, necesita tiempo para comprender.
- Repitiendo las cosas si ves que no atiende, puede que algo le distraiga.
- Conociéndole y dándole la oportunidad para mostrarse cómo es.
- Adaptando el entorno (reducir el ruido, luces, desorden…).
- Anticipando situaciones que van a suceder.
Como psicóloga en el ámbito de la discapacidad soy conocedora de las desafiantes circunstancias en las que la iglesia se presenta, pero también creo que queremos y estamos preparados para tener una cultura de inclusión en nuestras iglesias. Nos sorprenderemos de los dones y de la cantidad de oportunidades que pueden tener en el servicio a Dios. Es necesario disponer de recursos para satisfacer las necesidades de estas familias. Incluir a las personas con discapacidad es reflejar el corazón de Cristo. Mi esperanza es a que tomemos este compromiso porque todos somos necesarios.
Marta Monclús es psicóloga sanitaria y defensora de la atención temprana y de las necesidades especiales. Vive en Zaragoza con su esposo y su hija.
¿Quieres saber más?
Te invitamos a conocer la «Fundación ADIMIR»
Adimir es una asociación ubicada en Montcada i Reixac que desde el año 2000 tiene como objetivo la inclusión de las personas con atención a la diversidad en la sociedad.
«Tenemos el convencimiento de que las diversas capacidades funcionales de cada persona, debidamente potenciadas, permiten que ésta se desarrolle en igualdad de oportunidades como un miembro más de la comunidad en la que vive.
A lo largo de nuestros años de trabajo, Adimir ha implementado un modelo de atención integral a usuarios y a sus familias, caracterizado por estar próximo al lugar de residencia, ser inclusivo y estar subvencionado.
Dicho modelo lo hemos llevado a cabo mediante la creación del Centro de Atención Integral a la Discapacidad (CAID Montcada). Así mismo, hemos consolidado un equipo de profesionales, familias y voluntarios con la preparación y la experiencia necesarias para conseguir mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.
Te invitamos a conocernos y a participar en nuestro proyecto»
Proyecto TEAyudamos en la escuela dominical
La asociación EL TEU REFUGI con el soporte de la Fundació ADIMIR propone implementar en las iglesias de ASAMBLEAS DE DIOS un proyecto de ACCESIBILIDAD COMUNICATIVA para ayudar niños con Trastorno del Espectro Autista, TEA.
Los niños con TEA, necesitan un SISTEMA AUMENTATIVO Y/O ALTERNATIVO DE LA COMUNICACIÓN para poder mejorar su comunicación con el entorno. Hemos elaborado unos PICTOGRAMAS para utilizar como HERRAMIENTAS VISUALES, que se pueden utilizar en las clases a la hora de explicar las tareas, los personajes, los conceptos o que el niñ@ pueda expresar sus sentimientos…siempre reforzando con el lenguaje oral del maestro o maestra. Los pictogramas plastificados podrán ir pegados con velcro en LIBRETAS DE COMUNICACIÓN o en PANELES DE ANTICIPACIÓN, elaboradas por nosotr@s mism@s, según las necesidades. Se preven cursos de formación para su implementación en las diferentes iglesias para maestr@s y voluntari@s.
El objetivo es implementar la accesibilidad comunicativa en el entorno de las iglesias y ofrecer a las personas que intervienen en las escuelas dominicales asesoramiento, orientación, material y formación especializada en TEA.